- Le 16 Jan 2025
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Le deuil blanc 🕊
Février 2018, on a diagnostiqué une maladie neurodégénérative à mon père.
La maladie de Parkinson.
Pour beaucoup de gens la connaissant peu, c’est la « maladie qui fait trembler ».
Pourtant, dès que mon père a été sous traitement médicamenteux, plus aucun tremblement a été visible.
À l’heure où j’écris ces lignes, la maladie de mon père est à un stade très avancé.
Il ne tremble toujours pas.
Mais il est désormais en fauteuil roulant, est dépendant à 100% pour sa toilette, être habillé et être changé.
[ Edit : il est nous a quitté en juin 2025, enfin soulagé de cette torture physique et psychologique ]
C’est au printemps 2024 que la maladie de mon père a connu des nouveaux « paliers ».
Durant près d’une année, je me suis battue comme une folle avec ma merveilleuse belle-mère.
Pour tenter de l’aider, pour tenter d’améliorer ses conditions de vie, pour tenter de l’épargner, pour tenter de le protéger.
Mille fois, j’ai eu l’impression d’échouer.
Dix mille fois, j’ai eu l’impression d’être dans une impasse administrative, juridique, financière, médicale.
De ma vie, je n’avais jamais ressenti un tel sentiment d’impuissance, d’injustice, de rage.
J’avais l’impression d’être seule au monde.
Et pourtant, je ne l’étais pas.
Ce que je vis des dizaines, des centaines de milliers de personnes le vivent.
Même si toutes les histoires sont uniques, même si toutes nos vies sont différentes.
On est nombreux et nombreuses à vivre un « deuil blanc ».
Cet article a plusieurs buts :
♡ D’aider ceux vivant une expérience similaire : que mes mots puissent apaiser vos maux.
♡ Informer. Parce que si j’ai bien appris une chose de cette expérience, c’est qu’on manque cruellement d’informations concernant l’accompagnement de nos proches atteints d’une maladie ND (ou plutôt, que c’est à nous de faire le travail, d’aller chercher les informations disséminées ici et là).
♡ Dans notre société, la mort et la maladie font peur. La majorité des gens ont peur de tout sujet gravitant autour.
Par le biais de cet article, je désire libérer la parole et tenter d’amorcer de briser ce tabou.
Ce que je vis, je n’en ai pas honte. Ce que vit mon Papa chéri, je n’en ai pas honte. Je ressens beaucoup d’émotions liées à sa maladie, mais la honte n’en fait pas partie.
Le deuil blanc
Définition
Le deuil blanc est le deuil que l’on vit lorsqu’un de ses proches est atteint d’une maladie neurodégénérative ou de troubles neurocognitifs : ce proche est toujours vivant mais qu’il n’a plus la même présence physique, émotionnelle et mentale.
Ce proche peut être un grand-parent, un oncle, une tante, un de ses parents, son conjoint(e), son enfant, un(e) ami(e).
Le deuil blanc n’est pas spécifique à la maladie d’Alzheimer.
D’autres maladies neurodégénératives ou troubles neuro-cognitifs telles la maladie de Parkinson, la maladie de Charcot, la maladie à corps de Léwy, la démence sénile, etc. sont susceptibles d’engendrer le deuil blanc chez l’entourage.
En effet, il existe un grand nombre de variantes pour chacune de ses maladies. Ainsi, l’avancée et les symptômes vont différer d’une personne à une autre, alors même qu’elles sont atteintes de la même maladie.
Peu à peu, la personnalité de notre proche va changer, ses expressions faciales aussi, ainsi que sa voix (si notre proche est toujours en capacité de parler)… à un point tel que la personne ne correspond plus à celle que l’on a connue, à ce qu’elle était avant.
Plusieurs deuils se mêlent alors :
- le deuil de la relation telle qu’elle existait, du lien filial / amical
- le deuil de la vie « d’avant »
- le deuil d’un quotidien, de morceaux de vie, de vacances
- le deuil des projets en commun
L ‘ « aidant(e) » est le proche aidant de la personne atteint(e) de la maladie neurodégénérative, le plus souvent le conjoint ou l’enfant qui devient le « responsable ».
Selon le stade de la maladie, c’est la personne qui gère une partie plus ou moins grande du quotidien du malade : médicaments, toilettes, déplacement, rendez-vous médicaux, réveils nocturnes… et bien sûr, courses, ménage, repas, administration, fiscalité, aides, etc.
Son rôle est aussi important qu’épuisant. Plus la maladie avance, moins l’Aidant vit pour lui et plus il vit pour l’Autre.
Une violence émotionnelle rare et sourde
Face à cela, on ressent un tsunami émotionnel tourne, en boucle, avec une rare violence :
- colère
- sentiment d’injustice
- sentiment d’impuissance
- culpabilité
- tristesse
- frustration
- désespoir
- rage
Ces émotions s’inscrivent dans un quotidien et se calquent aux rebondissements liés à la maladie de notre proche : comportements violents liés à la maladie, nouveau palier de la maladie, chute, infection, rendez-vous médicaux, confrontation aux nombreuses limites de notre société (administratives, juridiques, médicales, manque de communication avec les systèmes), etc.
En parallèle de cet accompagnement, on tente de continuer à vivre notre propre vie. Et cela peut être plus ou moins aisé selon si notre proche est placé ou si on doit s’en occuper à domicile.
Mais, constamment, régulièrement, on est renvoyé à cette boucle infernale usante.
Parfois, on pense ne pas être légitime dans nos émotions : notre Être cher est toujours vivant. Il / elle est toujours là.
On s’en veut, de ressentir tout cela.
On ne peut pas baisser les bras.
On ne peut pas se concentrer totalement sur nous.
On doit tenir.
Malgré l’intensité, l’ambivalence et la présence sourde de ces émotions.
Tout cela constitue les émotions et le quotidien de notre deuil blanc.
Reconnaître et vivre le deuil blanc
Le deuil blanc est différent de celui vécu à la suite d’un décès, notamment des « étapes classiques ».
Notamment parce que notre proche est encore vivant, physiologiquement.
Pourtant, les émotions sont là, dans leur pluralité, puissantes et violentes.
Le fait de savoir ce qu’est un deuil blanc est une première étape vers la reconnaissance de celui-ci lorsqu’on le vit.
Cette étape de reconnaissance peut nous aider dans l’apprentissage de notre nouveau rôle, notre nouveau quotidien, nos nouvelles responsabilités.
Essayer d’accepter nos émotions. Toutes. Dans leur intensité, leur pluralité.
Savoir qu’elles sont légitimes.
Qu’elles sont là, non parce qu’on est faible mais parce que ce que l’on vit est difficile, violent et profondément injuste.
Le deuil blanc est un deuil.
Il faut se donner le droit de le reconnaitre, de l’accueillir dans notre vie.
Les 3 manières de vivre son deuil blanc
Les chercheurs ont observé que les Aidants vivent leur deuil blanc selon trois modèles :
❶ Deuil intuitif
Ces personnes vivent profondément et intégralement la palette émotionnelle liée au deuil blanc.
Le deuil blanc intuitif se manifeste par des vagues d’émotions (tristesse, douleur intérieure intense, désespoir, solitude, culpabilité, colère, injustice, impuissance, dépression, manque d’énergie physique, pleurs).
On prend le temps de pleurer et d’exprimer nos émotions.
❷ Deuil instrumental
Ces personnes sont davantage dans l’action : on va chercher des informations (liées à la maladie, à ce que l’on vit, aux recherches médicales, des témoignages, etc.), on recherche aussi les différents outils mis à disposition dans notre société qui pourraient modifier et améliorer le quotidien de notre proche malade et le nôtre.
Le deuil instrumental est davantage tourner vers l’expérience intellectuelle et pratique de la situation.
Les personnes analysent ce qui se passe.
S’il n’est pas mêlé à la reconnaissance et l’expression émotionnelle (voir le 3e modèle ci-dessous, le modèle « mixte »), les personnes refusent de parler de ce qu’ils ressentent et va donc entrainer une anxiété accrue et/ou un surcroît d’énergie.
❸ Deuil mixte
D’autres personnes optent pour le mélange des deux.
Ça a été mon cas. J’ai eu l’impression de soulever des montagnes, j’ai passé des heures à décortiquer tout ce que je pouvais trouver en ligne, à grappiller toutes les informations que je pouvais obtenir auprès des médecins, associations, professionnels, à retourner internet pour trouver des témoignages (spoiler : il y a encore trop peu de témoignages de proches aidants comparé à d’autres thématiques d’étapes de vie, le tabou et surtout la peur de notre société face aux difficultés, la maladie et la mort jouant évidemment un rôle).
Se faire aider : les ressources
Demander de l’aide n’est pas un signe de faiblesse mais est une preuve de sagesse et de force.
Un large éventail s’offre à nous, selon notre préférence, le temps que l’on a à notre disposition, notre budget, notre capacité à intégrer un professionnel dans notre intimité émotionnelle, etc.
• On peut commencer à en parler : à nos amis proches, aux membres de notre famille.
Se taire dans notre souffrance ne fait qu’alimenter le tabou des deuils blancs.
Libérer la parole permet de briser se tabou.
De se libérer de la peur liée à cette charge émotionnelle.
On n’a pas à avoir honte de vivre ce que l’on vit, de ressentir ce que l’on ressent.
Etonnant de voir l’écho : collègue, etc.
• On peut demander de l’aide à des professionnels et mettre en place un accompagnement psychologie, médical et/ou pluridisciplinaire :
- réaliser un bilan médical et sanguin
- être suivi par un(e) psychologue
- si besoin, consulter un psychiatre
- si l’on somatise, compléter la prise en charge physiologique en tournant vers un kiné / ostéo, hypnothérapeute, etc.
• Contacter des associations spécialisées sur le sujet de l’Aidant et des maladies neurodégénératives telles que :
- « Avec nos proches » qui ont une ligne d’écoute et peuvent nous mettre en contact avec plusieurs professionnels (psychologue, aide juridique, assistante sociale, etc.)
- France Alzheimer qui regorge d’articles d’informations sur le sujet
- France Parkinson avec des cellules régionales d’aide et d’écoute
- Café des Aidants classés par régions pour des groupes de parole
Demander de l’aide est un acte d’amour pour soi
Papa, je t’aime tellement fort…
Mon Papa est la première personne qui m’a prise dans ses bras, lorsque je suis née.
Mon Papa est, à mes yeux, à mon cœur, un homme extraordinaire, un Papa merveilleux.
Il a survécu à la guerre d’Algérie, d’ouvrier il a fini sa carrière ingénieur d’une boite à l’international.
Il a œuvré, toute sa vie, pour les Autres : pour sa famille, pour ses amis et pour nos différentes communautés d’expatriés.
Ma mère et ma soeur étant décédées, je suis désormais la seule personne responsable de mon Papa.
Je suis responsable de la personne qui m’a accueillie sur cette Terre.
Et je ne peux rien faire pour lui.
Rien faire d’autre que d’avoir eu l’impression de remuer ciel et terre, cette dernière année, avec des résultats ridiculement minimes.
Et ça m’est insupportable.
Insupportable de me sentir tellement impuissante.
Malgré la douleur, savoir que la Terre continue de tourner, que la Vie continue de vibrer, me fait du bien.
À travers la douleur, j’ai grandi et continue de grandir chaque jour.
Je suis douleur et peur, mais je suis aussi amour et joie de chaque instant passé et présent.
Je sais que cette expérience ne me définit pas : elle me fait grandir et, demain, je brillerai plus fort qu’aujourd’hui.
Papa, je t’aime ❤️ Je suis désolée de ne pas avoir pu te sauver 💔
Sources :
• https://www.francealzheimer.org/comment-faire-face-au-deuil-blanc/
• ma propre plume et expérience
✤ ✤ ✤
D’autres articles à (re)découvrir :
♡ Tous mes articles « psychologie et émotions » ♡
♡ Tous mes articles « billets personnels » ♡
Merci Mélanie pour cet article très émouvant mais aussi informatif et regorgeant d’outils pour aider celles où ceux, ayant à vivre un deuil blanc (je ne connaissais pas cette expression et n’avais pas pleinement réfléchi aux émotions que cela procure pour ceux qui y sont confrontés). Je t’envoie mes pensées dans ces moments douloureux et pense également à ton papa qui semble avoir été si aimant et avoir eu une trajectoire de vie riche et singulière !
Merci Elise ♡
J’ai découvert cette expression – « le deuil blanc » – il y a moins d’une semaine : cela donne un aperçu d’à quel point nous, Aidants, sommes peu informés.
J’ai écrit cet article que j’aurai tant aimé pouvoir lire, il y a quelques mois ou années. J’espère que cela servira à d’autres ✩
Merci pour ton empathie 💖
🤍 un petit coeur rempli d’amour pour toi Mély.
Je ne peux faire que ça, derrière mon écran. Pensées.
Merci d’en parler comme tu viens de le faire 🤍
Merci, Eugénie, pour tes mots, ta présence et ta bienveillance 💛
Oh, chère Mélanie…
Que dire ? Ces mots me font pleurer…
Cela fait 4 ans ce mois-ci que j’ai perdu mon Papa d’une autre maladie : la dépression. Lorsqu’elle s’est déclarée durant mon adolescence, j’ai été envahie par la peur et n’ai eu de cesse de faire tout ce qui était en mon pouvoir pour lui venir en aide. Malgré cela, les tentatives de suicide se répétaient et se soldaient par de longues hospitalisations. Quand j’étais au collège, je faisais mon possible pour faire de la prévention tout autour de moi au sujet de cette maladie, mais voir une fille de 13 ans parler de ça était trop surprenant/étrange pour les gens.
Malheureusement, étant jeune et inexpérimentée, je me suis plongée corps et âme dans une mission de sauvetage de mon Papa, prenant trop sur mes épaules, et cela aboutit sur une dépression, à mon tour. L’histoire entière serait trop longue à raconter, d’autant plus que ce n’est pas le but de mon commentaire. Tout cela pour dire qu’il est extrêmement douloureux de voir des personnes qu’on aime tant ne devenir plus que l’ombre d’elles-mêmes. Je suis consciente que nos situations sont très différentes. Je n’ai pas la prétention de penser comprendre ce que tu as traversé/traverses encore aujourd’hui. Cependant, tes mots ont résonné très fort en moi. Je me souviens de l’aide que j’apportais à ma maman pour les démarches administratives, de la présence constante qu’il fallait auprès de lui à la maison, de la surveillance de la bonne prise du traitement, des changements que ce dernier opérait sur lui (prise de poids, regard perdu, extrême lenteur motrice et mentale, tremblements, bégaiement)… Un investissement total, nuit et jour, pendant des années.
J’ai longtemps voulu croire que les choses iraient mieux. J’ai tellement espéré pouvoir le sauver de « lui-même » ! J’y ai mis tant d’énergie…
Tu l’auras certainement deviné, mon Papa est décédé par suicide. Un mot extrêmement tabou dans notre société. Voilà pourquoi aussi tes mots ont résonné en moi.
Je suis admirative de ta combativité, de ton sourire malgré les tempêtes de ta vie, de ta force, des ressources que tu possèdes… Pour moi, tu es un exemple de résilience.
Je t’envoie mes pensées les plus douces, et tout plein de courage.
Zazalise_mllr
Chère Lisa ♡
Tu as vécu des choses si difficiles, si jeune ❤️🩹
C’est tellement injuste ce que tu as vécu, ce que ta maman a vécu, ce que vous avez traversé.
Oui, le suicide est tabou dans notre société : tellement de sujets tabous à défaire…
J’espère qu’aujourd’hui, la vie est plus douce avec toi ☁️💫
Merci infiniment d’avoir partagé ces mots 💌
Je t’envoie une nuée de douceur et de lumière ✨
Une immense admiration pour le terrible combat que vous menez. Malgré votre très grand chagrin, vous n’avez aucune amertume envers la vie et son injustice. De votre témoignage si émouvant, se dégage une grande compréhension des choses de la vie et un immense amour à celle-ci. Je vous admire et vous accompagne par la pensée pour ces prochains jours.
Un immense « merci » pour vos mots 💌
De tout mon coeur, j’espère que les miens résonneront dans le coeur de beaucoup qui vivent et vivront un deuil blanc 🕊
J’aimerai tellement que mon article puisse apaiser – ne serait-ce qu’un tout petit peu – d’Autres ⭐️
Merci pour votre empathie et votre bienveillance ✨
Chère Mély ☆
Merci pour ces mots simples, porteurs de lumière et de clarté sur ce que nous pouvons expérimenter et ressentir face à de telles situations.
L’expression « deuil blanc » est une découverte pour moi.
L’an dernier j’avais découvert celle de « deuil anticipatif » qui m’apporta beaucoup de réconfort sur ce que je vivais et vis encore.
Lorsque des mots s’ajustent au plus près de ce que l’on ressent, je trouve que cela allège le poids émotionnel et la solitude que l’on peut ressentir.
Cela met de la reconnaissance sur ce que l’on vit.
Avant de connaitre ces mots et ce qu’ils signifiaient, je m’en voulais d’anticiper et d’appréhender la mort d’un être aimé, sur le déclin mais toujours vivant.
Ce qui m’éprouve, c’est cette abnégation de soi pour être au service de l’autre avec tout notre amour, sans limite de temps.
Le déclin durera-t-il quelques jours, quelques semaines, quelques mois ou plusieurs années ?
C’est une usure émotionnelle, physique et psychologique.
Trouver de la place pour soi, se préserver, se choisir, un peu, parfois, de temps en temps, juste pour respirer, pour avancer dans sa propre vie devient culpabilisant, l’équilibre entre don et survie personnelle est précaire.
D’ailleurs, autour de moi, deux femmes Aidantes se sont entièrement dévouées à leurs mères Alzheimer, ce sont elles qui sont décédées alors que leurs mamans sont toujours vivantes.
Je trouve cela interpellant.
Il est important que les Aidants osent demander et accepter d’être aidés.
Ensemble nous sommes plus fort et c’est plus doux pour nos coeurs ♡
Puisse Vie prendre soin de toi et de ton papa,
depuis mon coeur, je t’envoie plein de douceur, de tendresse et de réconfort ⛅︎
Chère Sinaëlle ♡
Tes mots résonnent si fort en moi, qu’à plusieurs moment, en te lisant, je me suis demandée si tu parlais de toi ou si tu parlais de moi… ✨
J’ai découvert l’expression « le deuil blanc« … la semaine dernière, par hasard, sur un forum d’entraide entre Aidants.
Après quelques recherches, j’ai ressenti exactement ce que tu décris : « Lorsque des mots s’ajustent au plus près de ce que l’on ressent, je trouve que cela allège le poids émotionnel et la solitude que l’on peut ressentir.
Cela met de la reconnaissance sur ce que l’on vit. »
Le médecin coordinateur de la maison de retraite spécialisée où est mon Papa m’a également mis en garde sur l’usure des Aidants (je ne me décrirais pas comme tel, car même si j’ai été présente et j’ai posé près de deux mois, l’année dernière, fait plein d’allers-retours de 200km, j’estime que ma belle-mère était l’Aidante de mon père. J’ai été un peu Aidante et surtout responsable).
Ce même médecin m’a dit avoir déjà vu, plusieurs fois, l’Aidant décéder avant le malade atteint de maladie ND.
C’est sournois car, souvent, l’état évolue en glissant : on glisse avec lui et on ne se rend même pas forcément compte de cette fatigue, de ce burn-out qui nous guette.
Sur des forums d’entraide, j’ai vu beaucoup de personnes refuser que leur proche soit placé ou recevoir des aides (domicile, toilette, etc.). Elles étaient à bout.
Un autre passage a beaucoup résonné : « Ce qui m’éprouve, c’est cette abnégation de soi pour être au service de l’autre avec tout notre amour, sans limite de temps.
Le déclin durera-t-il quelques jours, quelques semaines, quelques mois ou plusieurs années ?
C’est une usure émotionnelle, physique et psychologique. »
Je compatis énormément. Courage ♡
Je t’envoie énormément de douceur, d’amour et de lumière 💛
Ma douce Mély 🩷🌸
À travers ces lignes, j’ai été profondément touchée. Ton papa est vraiment une personne extraordinaire qui a su te transmettre beaucoup d’amour, de bienveillance, de joie. De ce que je lis, tu as eu une forte complicité avec lui. C’est vraiment beau.
Je suis vraiment désolée d’apprendre cela pour ton papa. Ayant eu ma grand-mère gravement malade d’un cancer du colon, cela m’avait également beaucoup affecté niveau moral lorsqu’elle a rejoint les étoiles. ✨ Ma grand-mère était quelqu’un de vraiment exceptionnelle, elle était comme ma deuxième maman lorsque mon père a eu son accident.
Merci beaucoup pour cet article qui est tout de même, enrichissant malgré le contexte qui n’est vraiment pas facile pour toi… Je t’envoie de tendres pensées et je t’embrasse très affectueusement. 🫂
Sois forte ma petite Mély. 🩷🫶🏼
Estelle.
Merci beaucoup Estelle 💙⭐
On peut avoir un lien très fort avec nos grands-parents (ils peuvent être presque aussi proches que nos parents).
Plein de douceur pour toi 💛
Bonjour très chère, douce et magique Mélanie. Merci de t’être ouverte à nous, comme tu le fais depuis toutes ces années, pour nous écrire ce bel et informatif article. J’aimerais te dire que je t’envoie tout l’amour, toute la force, la douceur, tout le courage du monde. Je ne peux prétendre imaginer ce que tu vis et ressens, mais j’ai terminé cette lecture avec des larmes qui étaient composées d’autant de compassion pour toi et ton cher papa, que de reconnaissance pour ces lignes qui nous rappellent que peu importe ce qui arrive, la terre continue de tourner, le temps de passer, et le bonheur aura toujours une place. Je pense très, très fort à vous deux, et vous envoie la plus grosse dose de lumière!
Merci beaucoup Émilie 💚 Ton message était si doux à lire.
Oui, la terre continue de tourner… et rien que cette idée est (un peu) apaisante lors des moments difficiles.
Merci, merci <3
Bonjour Melanie,
Je ne suis pas dans cette situation mais j’en ai vu dans ma famille. C’est tellement éprouvant. Je suis de tout cœur avec toi. Merci d’avoir écrit cette article qui en aidera plus d’un ! 💚
Merci beaucoup Christine, pour ton message et d’être là depuis toutes ces années <3
J’espère de tout coeur que cet article pourra aider d’autres.
Merci Mélanie pour la finesse de ton analyse et la justesse de tes mots.
Beaucoup de bonnes énergies pour toi et tes proches.
Merci beaucoup Déborah <3
💛 Quel Amour et quelle force tu as Mélanie, j’avais les larmes aux yeux en te lisant.
Je trouve notre société extrêmement violente quand il s’agit de santé aussi bien mentale, que physique et encore plus pour les aidants, à qui la vie n’est vraiment pas facilité (démarches à rallonges, non réponse, manque de sensibilité etc…).
Je ne connaissais pas le terme de « deuil blanc », c’est très intéressant car finalement, c’est vrai qu’on ne parle de deuil que quand la personne est décédée alors qu’en fait il y a d’autres manières de perdre quelqu’un et cette notion est hyper importante afin de ne pas minimiser la souffrance que l’on ressent parce que la personne est toujours vivante.
Merci d’en avoir parlé Mélanie 🙏🏼 Je vais en parler à mon chéri dont le papa à une maladie neurologique (mais ils ne savent pas quoi malgré les examens) qui fait qu’il n’est plus du tout le même. Pour lui ce n’est plus son papa.
Ton article m’a tellement émue 💛 C’est un déchirement pour moi de savoir que ton papa ne te reconnait plus quand on sait à quel point il est important pour toi. Je pense fort à lui et je lui envoie de belles pensées 💌 Tu as tout mon soutien et tout mon Amour Mélanie 🫂.
Marion 🌷
(marion ciel et terre sur instagram)
Chère Marion 💛
Comme à chaque fois, tes mots sont si justes, si beaux, si puissants et si doux ✨
J’ai moi-même découvert ce terme « le deuil blanc » il y a un peu plus d’une semaine. Effectivement, savoir qu’un terme désignait ce que je vivais depuis des mois (des années), m’a fait un bien fou 🙏🏻 J’aurai aimé qu’on m’en parle avant. Je pense qu’il y a énormément de manières d’améliorer l’avancement des maladies ND sur les malades et leurs Aidants… et en parler, expliquer, préparer n’en fait pas partie.
Rien que nous parler de ce terme, m’aurait aidée 💫 Alors, j’essaie de planter des graines pour d’Autres, en espérant que mon article puisse trouver le chemin des coeurs de ceux qui en ont besoin (peut-être ton compagnon !).
Merci beaucoup pour ta compassion 🌷
Encore des mots tellement justes. J’ai pleuré en te lisant et mes larmes coulent encore.
Je ne connaissais pas le terme de deuil blanc mais je connais trop bien ce que tu traverses, pour l’avoir vécu avec ma grand-mère qui m’a en grande partie élevée.
Elle est décédée en septembre 2023 et c’est encore si frais dans mon coeur, c’était une grande et profonde tristesse et un véritable soulagement pour ma famille et moi de la voir s’éteindre. Elle était si mal depuis près de 5 ans, c’était une vraie dégringolade et les dernières années ont été dures pour elle comme pour nous.
Nous avions la chance qu’elle nous reconnaisse toujours, un pansement pour l’âme, quand nous arrivions à capter son regard, elle nous souriait tendrement mais il y a tellement longtemps qu’elle ne parvenait plus à s’exprimer. J’avais perdu ma confidente, cette femme si sage et aimante qui avait toujours été là pour moi. Comme toi j’ai épluché toute la documentation scientifique que j’ai pu trouver et les traitements alternatifs mais une fois placée en EPHAD nous n’avons plus la main sur les traitements et comme tu le dis si bien c’est si dur de ne pas réussir à les sauver.
Une chose est particulièrement dure aussi, voir que mes petits derniers oublient parfois son prénom comme si elle n’avait jamais existé 💔
Merci de m’avoir appris que tout ce que nous avons traversé porte un nom.
Je vous envoie plein d’amour à toi et ton papa pour vivre la suite de cette histoire
Avec toute mon affection
Audrey
Bonjour Audrey ✨
Merci pour ton témoignage, ton partage à cœur ouvert 💛
J’ai moi-même découvert ce terme il y a quelques jours seulement. Le découvrir (et savoir que tout ce que je vivais depuis des mois avait un terme) m’a beaucoup aidée. Je trouve ça fou que beaucoup de gens, comme toi, le vivent et ignorent tout. C’est comme avancé à l’aveugle sur un chemin d’obstacles. On manque cruellement d’informations : scientifiques, émotionnelles, démarches, etc.
Ça ne fait qu’accentuer (je trouve) notre souffrance, à nous Aidants / proches.
Je suis désolée de lire que tu as vécu quelque chose de si dur… nos grands-parents peuvent avoir un rôle, un lien, une place tout aussi importante que nos parents s’ils nous ont élevé / ont aidé à nous élever. Ça a dû être si difficile pour toi 💔
Tes enfants oublient peut-être son prénom… mais au-delà de son prénom, tu pourras leur raconter (souvent, ils en font la demande un peu plus grand, jeunes adultes) comment était leur arrière grand-mère. Tu pourras raconter des belles histoires : et ils s’en souviendront à travers elles. Ça sera encore plus beau que le souvenir d’un prénom 💫
C’est intéressant que tu fasses une distinction entre Aidant et Responsable, c’est vrai que parfois ce peut être deux personnes différentes ou plus si il y a plusieurs Aidants et d’autres fois une seule et même « super »-personne.
En te lisant j’avais une forte pensée pour ta belle-mère mais comme elle n’étais pas mentionnée dans ton article je n’osais en parler dans mon premier commentaire.
J’espère qu’elle vas du mieux qu’elle peut et qu’elle est soutenue par son entourage, en plus de toi.
Comme j’espère que tu trouves du réconfort et de la douceur auprès de ton chéri et de tes amis ♥︎
Tendres pensées ✬
J’ignore les statistiques mais j’imagine que dans l’écrasante majorité des cas, l’Aidant est le responsable de la personne atteinte d’une maladie ND.
Il est vrai que, parfois, il y a plusieurs Aidants (j’ai lu pas mal de témoignages où les deux ou trois enfants se relaient pour prendre soin de leur mère ou père). Là aussi, les Aidants sont les responsables.
Dans mon article, j’ai essayé de ne pas trop m’étendre sur mon cas particulier (et il y aurait beaucoup à dire), j’ai plutôt essayé de parler du deuil blanc afin d’aider d’autres qui passeraient par là. Parmi les nombreuses choses que j’ai tu, il y a ma belle-mère avec qui on s’est énormément entre-aidées ces derniers mois : on a agi de concert, en se serrant les coudes, dans la bienveillance et le respect de l’une, de l’autre, des liens qu’on avait avec mon Papa. Plus d’une fois, j’ai salué la chance que j’avais de m’entendre aussi bien avec elle ♡ (Dans le cas contraire, ça n’aurait fait qu’accroître la souffrance et la difficulté de ce chemin remplis d’obstacles).
Cependant, pour elle comme pour moi, nos deux rôles ont été bien distincts dès le début. D’ailleurs, je ne crois pas me souvenir qu’on ait eu besoin de se « répartir » les tâches, les rôles. On savait, d’instinct, les limites de l’une, de l’autre, le rôle de l’une, de l’autre.
Comme ils n’étaient ni mariés, ni PACSES, ma belle-mère n’était pas légalement responsable de mon père. C’était sa compagne depuis plus de 13 ans, ils vivaient ensemble, c’était donc son Aidante. Elle a été plus qu’incroyable, elle a déployé des montagnes de patience, de ressources, d’énergie qui m’a impressionnée.
De mon côté, n’ayant plus ma soeur ni ma mère, légalement (que je le veuille ou non), je suis responsable de mon père. En effet, en France, les enfants doivent le secours à leurs parents (devoir de secours). Au-delà de l’aspect légal, je crois qu’il est (était) important, pour moi, symboliquement, de faire tout ce que je pouvais faire (ou ce que notre pays et les moyens que j’avais à disposition me permettait de faire) pour « aider » mon Papa, dans cette dernière phase de vie.
Aujourd’hui, ma belle-mère va mieux (elle était dans un grand état de fatigue).
La situation est toujours difficile émotionnellement pour elle (je lui avais fourni pas mal de ressources : numéro d’Assos, plaquettes explicatives, brochures, etc.), mais elle peut se ressourcer auprès de sa famille (sa fille, ses petits-enfants, etc.).
Elle est très entourée (et j’ai été attentive à ce qu’elle ne soit pas seule lorsqu’elle est revenue chez elle).
Elle était avec moi, le 24 au soir, quand on a essayé de réveillonner avec mon Papa.
Merci beaucoup Mélanie de partager cet article informatif et intime avec nous ! J’avais déjà entendu cette expression de ‘deuil blanc’ il y a peu, c’est tellement important de pouvoir mettre un terme sur ce que nous vivons en tant qu’humain. Bien sûr que c’est un deuil d’assister impuissant à la dégradation de l’état de santé d’un proche. J’espère que ces vagues émotionnelles ne sont pas trop intenses, sachant à quel point tu es proche de ton père, de par la personne extraordinaire qu’il était et de par votre histoire. J’imagine aussi la frustration et la colère d’avoir le sentiment de ne pas avoir pu l’aider et le sauver, mais ce n’était malheureusement pas possible, il avait juste besoin d’être accompagné dans cette nouvelle étape de vie. Et quelle chance pour lui d’être aussi bien entourée, par des personnes qui l’aiment et qui n’ont que ses intérêts et son bien-être à cœur ! Beaucoup de tendresse pour toi et pour lui <3
« mais ce n’était malheureusement pas possible, il avait juste besoin d’être accompagné dans cette nouvelle étape de vie. »
-> Merci ♥
Merci pour tout ton message et surtout ce passage ✩
Merci Mély d’avoir pris le temps de rédiger cet article éclairant qui sensibilise ceux qui ne sont pas ( ou pas encore concernés).
Je ne vais pas répéter ce qu’ont déjà très bien dit les précédents commentaires et qui font écho pour ceux qui ont un proche à accompagner. Toutes les personnes sont touchées et émues par votre article moi y compris.
Je trouve très importante la reconnaissance sur ce que l’on vit lorsque des mots existent et nomment l’expérience difficile que l’on traverse.
A l’Ehpad de mon père est proposé une fois par mois un espace aidants. Il est peu fréquenté. C’est un groupe de parole animé par les deux psychologues autour d’une thématique( l’entrée en institution, le temps des visites, le silence du proche, le deuil blanc…) C’est dans ce cadre que j’ai rencontré le terme de deuil blanc et comme vous j’ai ensuite approfondi en recherchant sur internet.
Pour moi c’est presque plusieurs deuils blancs qui se succèdent au fil de la perte des capacités( ne plus marcher, ne plus jouer aux dominos, moins parler…). On se sent si impuissant et pour ma part c’est difficile d’être dans l’acceptation, c’est plus de la résignation.
On cherche à faire de notre mieux pour rendre ce qu’on a reçu de notre parent.
L’intérêt d’échanger avec d’autres aidants c’ est de savoir notre difficulté commune, de croiser nos regards avec l’aide des psychologues. Et quand une situation est décrite par un aidant on l’analyse et notre distanciation affective propose différents points de vue, différentes hypothèses et essaie de trouver du positif qui met du baume au cœur.
Je vous envoie, par la pensée, tout mon soutien.
Sylvie
Merci ♡
Ma psy et ma meilleure amie m’ont conseillée de joindre un groupe de paroles d’Aidants. Je suis un peu réticente car j’ai déjà l’impression de beaucoup extérioriser et j’ai plus envie de solutions que de parler et ressentir (encore)… mais votre phrase « Et quand une situation est décrite par un aidant on l’analyse et notre distanciation affective propose différents points de vue, différentes hypothèses et essaie de trouver du positif qui met du baume au cœur » m’a aidée à percevoir autrement. Je vais essayer de me renseigner… comme pour tout, c’est un peu le parcours du combattant pour trouver une info (le groupe dispo le plus près de chez moi, dates, type d’asso, etc.).
Je vous envoie plein de courage à vous, votre père et votre famille ⭐
Bonjour Mélanie,
Magnifique article, je n’ai pas vécu ce que vous vivez mais en tant qu’infirmière j’ai pu observer et accompagner les personnes atteintes de ces maladies ainsi que les aidants… C’est dur et violent.
Je me permet de conseiller un magnifique livre que j’ai lu à mon petit garçon: Les mémoires de la forêt (il y a 4 tomes) mais le tome 1 parle de ce type de pathologie, il rend accessible à tous la compréhension de ses » maladie de l’Oublie-Tout ».
Bon courage en tout cas. Pleins de bisous
Laure
Merci Laure pour ton message ♡
Une autre lectrice m’a conseillée cette série (le mois dernier, suite à ma newsletter où je partageais mes coups de coeur lectures).
Merci ✨
Je comprends parfaitement vos réticences à intégrer un groupe. Comme vous, je n’aurais pas eu l’énergie de chercher un groupe de parole. Comme vous, j’aurais voulu des solutions mais y en a-t-il?
La présentation de l’espace de parole par les psys indiquait: « on ne vient pas trouver des recettes toutes faites…On cuisine ensemble! »
J’ai pu participer au groupe car c’est simple, sur place à l’Ehpad et les psys connaissent nos proches et leur pathologie. J’y ai même noué une sympathie avec une personne du groupe. Ce qui nous rassemble ce sont les difficultés qu’on rencontre même si les maladies sont différentes. Pourtant il y a très peu de participants juste un petit noyau de fidèles.
Les propos de Marie sont très justes « assister impuissant à la dégradation », « ne pas avoir pu l’aider et le sauver mais ce n’était pas possible ». Je constate qu’il y a peu de traitements pour les maladies ND. Notre accompagnement en est encore plus important ainsi que celui des professionnels de la maison, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, psychologue, équipe d’animation.
Je pense que peut-être votre papa, sans pouvoir le verbaliser ni le manifester, ressent votre présence pas forcément visuellement mais par votre voix, vos gestes, votre odeur donc un certain réconfort.
Sylvie
Bonjour Sylvie,
Merci beaucoup d’avoir pris le temps de me répondre.
Votre message (et surtout votre témoignage) a été le petit plus qui m’a donnée de la force pour rechercher un groupe de parole (l’Ehpad où est mon père a une psychologue mais il n’y a pas de groupe de parole). J’en ai trouvé un pas très loin du lieu où j’habite et je me suis inscrite pour le mois prochain.
J’ignore ce que ressent / pense mon Papa. J’espère (que je sois là ou non) que ce n’est pas trop violent. Avoir pu choisir la maison de retraite (après en avoir visité 5), m’a beaucoup « aidée » à être le plus en « paix » possible au moment de le placer. Je connais désormais tous les membres des 2 équipes de jours (aides-soignantes, infirmières, assistante, directrice, médecin) et je vois à quel point ils sont humains, patients et prévenants. C’est un (petit) soulagement. Bien évidemment, c’est encore trop peu pour les besoins des malades atteints de ND, mais comparé à d’autres situations, ça me semble beaucoup.
Comme vous le dites si justement (et comme je l’ai appris à mes dépens cette année) : « Je constate qu’il y a peu de traitements pour les maladies ND. Notre accompagnement en est encore plus important ainsi que celui des professionnels de la maison, kinésithérapeute, ergothérapeute, psychomotricien, psychologue, équipe d’animation. »
Merci beaucoup ♡
J’espère que le groupe sera bienveillant et enrichissant. Quand vous aurez essayé, vous saurez si vous voulez continuer ou arrêter.
Bonjour Mélanie,
Je vous remercie pour cet article et espère qu’il atteindra son but : aider ceux qui sont dans la même situation que vous.
Ce n’est pas mon cas, mais je voulais juste vous dire quelque chose : je travaille dans un hôpital, et vois ainsi beaucoup de patients, notamment dans des situations difficiles et éprouvantes : certains ont leurs proches autour d’eux, d’autres… Non (je ne souhaite, toutefois, pas émettre de jugement sur cette absence, parfois, de l’entourage).
Je comprends votre sentiment d’impuissance, mais tenais à vous dire que tout ce que vous faites, ce n’est pas RIEN. C’est énorme, et cela apporte certainement, d’une manière ou d’une autre, du bien-être à votre papa.
Très belle fin de journée ☀️
Merci Mélanie pour cet article. Je me suis tellement reconnue dans tes mots. Mon papa nous a quittés en avril 2023 après une longue bataille contre la maladie de Parkinson. Nous l’avons vu lentement décliner et surtout se désespérer de perdre peu à peu ses facultés, avoir du mal à marcher ,à manger et plus que tout à s’exprimer. C’est très douloureux pour le malade et l’entourage et je t’envoie toutes mes pensées les plus douces. Merci encore pour tes mots
Isabelle
Bonjour Mély,
Merci de nous faire connaître ce sentiment.
J’y ai été confrontée aussi sans le savoir quand mon grand-père a « perdu la tête » en l’espace de quelques mois. Je me suis sentie comme une extraterrestre à pleurer toutes mes larmes devant lui et mon entourage sans qu’il s’en rende compte. Depuis il a été placé en maison de retraite et je n’ose pas aller le voir tellement j’ai peur de pleurer encore. Ça me fait tellement de mal de le voir dans son état, si affaibli et vulnérable.
Je trouve que c’est encore pire que de perdre un proche qui décède en étant encore présent aux autres.
Bon courage pour ton papa.
Bonjour Mélanie,
Merci infiniment pour avoir ouvert ton cœur et su exprimer ta souffrance avec tant de délicatesse et beauté.
Car oui, malgré la douleur et la peine, j’ai ressenti la présence d’une femme pleine de ressource et d’énergie.
Je me suis beaucoup questionnée sur la mort ces derniers mois et je trouve que nous rendons cette phase de la VIE très difficile alors qu’elle est inéluctable. Offrir la VIE c’est aussi offrir la MORT et personnellement je pense qu’il est important d’apprendre à l’accepter plutôt qu’à subir cette phase que l’on ne peut pas éviter. Je te dis tout cela, mais pour le moment je n’y arrive pas complètement. Je m’éduque à l’accepter, à y voir une continuité différentes et je me rends compte que cela est très difficile.
Je t’envoie beaucoup de douceur, de lumière et d’apaisement intérieur.
Merci encore pour ton partage
Marjorie
Merci pour cet article touchant Mélanie au travers duquel on perçoit toute la palette d’émotions que tu peux ressentir et que tu expliques bien. On peut tous être amenés à traverser ce deuil blanc dont j’ignorais le nom. Ton article mérite d’être largement partagé.
Sinon je suis heureuse que tu aies ce bel élan créatif en nourrissant davantage ton blog et ta chaîne YouTube.
Au plaisir de te lire, toujours 🌈
Comme toujours un article plein de sagesse et de sensibilité. Bravo de réussir à garder ce regard si juste et si doux sur la vie, même lors des épreuves douloureuses. Une analyse très fine d’une situation pourtant bien complexe à comprendre. Bon courage dans cette étape de votre vie à tous les deux.
Bonsoir Mélanie,
Je t’envoie PLEIN PLEIN d’amour et de courage. Je vois que tu es déjà bien conseillée, soutenue, renseignée. En tant qu’auxiliaire de vie c’est quelque chose que je vois beaucoup… J’écoute ÉNORMÉMENT de podcast et je te recommande chaleureusement celui de « Sweet Papy podcast ». Encore plein de bonnes choses à toi.
Merci tellement. Merci infiniment, pour cette article plein de douceur, d’authenticité. J’ai moi-même vécu un deuil blanc pour mon Papa adoré après des années de lutte contre une maladie qui s’est finalement aggravée très rapidement et avant son départ, dans l’amour et la douceur, il y a un an. Je me reconnais dans chacun de tes mots et même si je pense être désormais apaisée avec ce départ et la douleur de celui-ci, il reste la douleur de ne pas avoir pu faire plus et de ne pas avoir pu l’avoir plus longtemps à mes côtés (même si je le sens près de moi chaque jour d’une manière différente chaque jour).
Merci de parler de ce sujet encore tellement peu connu et tabou que nous sommes pourtant nombreux et nombreuses à traverser. Merci pour ton courage, je t’envoie plein d’amour et d’énergie.
Bonjour Mely. Je sais que cela peut paraître bizarre, mais j’ai toujours été très heureuse de te voir poster des photos de toi et ton papa. Il m’est même arrivé de venir voir le blog et de me dire « j’espère qu’il est en bonne santé en ce moment ».
Peut-être parce que tu partages tellement de belles choses avec nous depuis toutes ces années, tellement de belles choses, que j’ai fini par t’en souhaiter aussi. Alors te voir à côté de ton papa sur tes photos, tous les deux souriants, cela me semblait être une de ces belles choses que je te souhaitait.
Pour ma part, la maladie mentale à emporté ma mère loin de moi il y a très longtemps. À cette époque, j’avais 17 ans et tout s’est mis en place pour que je ne puisse pas l’aider. L’aministration, la justice. Pour eux, j’avais l’age d’aller faire la fête et d’avoir des amourettes et rien d’autre. Ma mère à disparu dans les rues de Paris. Cela fait plus de 20 années maintenant. C’est aussi une sorte de deuil.
Les années passant, j’ai réalisé que ce qui comptait le plus pour moi, c’était les moments partagés et les souvenirs de ces moments. Peu importe qu’ils aient été difficiles à vivre ou non. Ce sont pour moi, les choses les plus précieuses. Alors j’espère que les moments que tu passes avec ton papa le seront aussi et deviendront de beau souvenirs.
Demain est un autre jour Mely, et je te le souhaite merveilleux ❤️
Merci Mélanie pour ton article qui m’a fait énormément écho à ce que j’ai vécu. Hélène (formation naturopathie)
Bonjour et MERCI d avoir apporté votre témoignage au journal Le Monde qui vient de faire paraître (hier) un article à ce sujet. Mon beau-père a été diagnostiqué comme ayant la maladie de Parkinson il y a 6 mois, mon mari a eu la même réaction que vous au début, et il comprend à la lecture de cet article que le chemin qui s’annonce sera peut être lui aussi plus complexe qu il ne veut bien le croire. Rien n est jamais certain, et s’y préparer n’évite pas la douleur, mais savoir que ce qu on vit est une expérience partagée par d autres est précieux pour trouver la force d’avancer et vivre pleinement chaque instant.
Très belle fin d’année Mélanie, pleine de douceur, à l’extérieur et à l’intérieur🙏
Chère Murielle,
Merci beaucoup pour votre message ♡
J’ignorais que j’avais des lectrices qui lisaient Le Monde !
(J’ai demandé un droit de réponse car il y a deux coquilles qui se sont glissés dans mon témoignage, mais l’essentiel y est !)
Effectivement, le chemin peut ne pas être si simple que ce que l’on pense de prime abord (et des fois oui !)… et surtout, avoir l’impression de se préparer au maximum n’évite en rien nos émotions qui vont suivre. Et c’est ok ♥
On est nombreux, on est ensemble.
Douce fin d’année à vous aussi 🎄