Le deuil blanc 🕊

Février 2018, on a diagnostiqué une maladie neurodégénérative à mon père.
La maladie de Parkinson.
Pour beaucoup de gens la connaissant peu, c’est la « maladie qui fait trembler ».
Pourtant, dès que mon père a été sous traitement médicamenteux, plus aucun tremblement a été visible.

À l’heure où j’écris ces lignes, la maladie de mon père est à un stade très avancé.
Il ne tremble toujours pas.
Mais il est désormais en fauteuil roulant, est dépendant à 100% pour sa toilette, être habillé et être changé.
Il ne me reconnait désormais plus. Il ne parle plus.

C’est au printemps 2024 que la maladie de mon père a connu des nouveaux « paliers ».
Durant près d’une année, je me suis battue. Comme une folle.
Pour tenter de l’aider, pour tenter d’améliorer ses conditions de vie, pour tenter de l’épargner, pour tenter de le protéger.
Mille fois, j’ai eu l’impression d’échouer.
Dix mille fois, j’ai eu l’impression d’être dans une impasse administrative, juridique, financière, médicale.
De ma vie, je n’avais jamais ressenti un tel sentiment d’impuissance, d’injustice, de rage.
J’avais l’impression d’être seule au monde.
Et pourtant, je ne l’étais pas.
Ce que je vis des dizaines, des centaines de milliers de personnes le vivent.
Même si toutes les histoires sont uniques, même si toutes nos vies sont différentes.
On est nombreux et nombreuses à vivre un « deuil blanc ».

Cet article a plusieurs buts :
♡ D’aider ceux vivant une expérience similaire : que mes mots puissent apaiser vos maux.
♡ Informer. Parce que si j’ai bien appris une chose de cette expérience, c’est qu’on manque cruellement d’informations concernant l’accompagnement de nos proches atteints d’une maladie ND (ou plutôt, que c’est à nous de faire le travail, d’aller chercher les informations disséminées ici et là).
♡ Dans notre société, la mort et la maladie font peur. La majorité des gens ont peur de tout sujet gravitant autour.
Par le biais de cet article, je désire libérer la parole et tenter d’amorcer de briser ce tabou.
Ce que je vis, je n’en ai pas honte. Ce que vit mon Papa chéri, je n’en ai pas honte. Je ressens beaucoup d’émotions liées à sa maladie, mais la honte n’en fait pas partie.

 

 

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Le deuil blanc

Définition

Le deuil blanc est le deuil que l’on vit lorsqu’un de ses proches est atteint d’une maladie neurodégénérative ou de troubles neurocognitifs : ce proche est toujours vivant mais qu’il n’a plus la même présence physique, émotionnelle et mentale.
Ce proche peut être un grand-parent, un oncle, une tante, un de ses parents, son conjoint(e), son enfant, un(e) ami(e).

Le deuil blanc n’est pas spécifique à la maladie d’Alzheimer.
D’autres maladies neurodégénératives ou troubles neuro-cognitifs telles la maladie de Parkinson, la maladie de Charcot, la maladie à corps de Léwy, la démence sénile, etc. sont susceptibles d’engendrer le deuil blanc chez l’entourage.
En effet, il existe un grand nombre de variantes pour chacune de ses maladies. Ainsi, l’avancée et les symptômes vont différer d’une personne à une autre, alors même qu’elles sont atteintes de la même maladie.

Peu à peu, la personnalité de notre proche va changer, ses expressions faciales aussi, ainsi que sa voix (si notre proche est toujours en capacité de parler)… à un point tel que la personne ne correspond plus à celle que l’on a connue, à ce qu’elle était avant.

Plusieurs deuils se mêlent alors :

• le deuil de la relation telle qu’elle existait, du lien filial / amical
• le deuil de la vie « d’avant »
• le deuil d’un quotidien, de morceaux de vie, de vacances
• le deuil des projets en commun

L ‘ « aidant(e) » est le proche aidant de la personne atteint(e) de la maladie neurodégénérative, le plus souvent le conjoint ou l’enfant qui devient le « responsable ».
Selon le stade de la maladie, c’est la personne qui gère une partie plus ou moins grande du quotidien du malade : médicaments, toilettes, déplacement, rendez-vous médicaux, réveils nocturnes… et bien sûr, courses, ménage, repas, administration, fiscalité, aides, etc.
Son rôle est aussi important qu’épuisant. Plus la maladie avance, moins l’Aidant vit pour lui et plus il vit pour l’Autre.

 

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Une violence émotionnelle rare et sourde

Face à cela, on ressent un tsunami émotionnel tourne, en boucle, avec une rare violence :

• colère
• sentiment d’injustice
• sentiment d’impuissance
• culpabilité
• tristesse
• frustration
• désespoir
• rage

Ces émotions s’inscrivent dans un quotidien et se calquent aux rebondissements liés à la maladie de notre proche : comportements violents liés à la maladie, nouveau palier de la maladie, chute, infection, rendez-vous médicaux, confrontation aux nombreuses limites de notre société (administratives, juridiques, médicales, manque de communication avec les systèmes), etc.

En parallèle de cet accompagnement, on tente de continuer à vivre notre propre vie. Et cela peut être plus ou moins aisé selon si notre proche est placé ou si on doit s’en occuper à domicile.
Mais, constamment, régulièrement, on est renvoyé à cette boucle infernale usante.

Parfois, on pense ne pas être légitime dans nos émotions : notre Être cher est toujours vivant. Il / elle est toujours là.
On s’en veut, de ressentir tout cela.
On ne peut pas baisser les bras.
On ne peut pas se concentrer totalement sur nous.
On doit tenir.
Malgré l’intensité, l’ambivalence et la présence sourde de ces émotions.

Tout cela constitue les émotions et le quotidien de notre deuil blanc.

 

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Reconnaître et vivre le deuil blanc

Le deuil blanc est différent de celui vécu à la suite d’un décès, notamment des « étapes classiques ».
Notamment parce que notre proche est encore vivant, physiologiquement.
Pourtant, les émotions sont là, dans leur pluralité, puissantes et violentes.

Le fait de savoir ce qu’est un deuil blanc est une première étape vers la reconnaissance de celui-ci lorsqu’on le vit.
Cette étape de reconnaissance peut nous aider dans l’apprentissage de notre nouveau rôle, notre nouveau quotidien, nos nouvelles responsabilités.

Essayer d’accepter nos émotions. Toutes. Dans leur intensité, leur pluralité.
Savoir qu’elles sont légitimes.
Qu’elles sont là, non parce qu’on est faible mais parce que ce que l’on vit est difficile, violent et profondément injuste.

Le deuil blanc est un deuil.
Il faut se donner le droit de le reconnaitre, de l’accueillir dans notre vie.

 

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Les 3 manières de vivre son deuil blanc

Les chercheurs ont observé que les Aidants vivent leur deuil blanc selon trois modèles :

❶ Deuil intuitif

Ces personnes vivent profondément et intégralement la palette émotionnelle liée au deuil blanc.
Le deuil blanc intuitif se manifeste par des vagues d’émotions (tristesse, douleur intérieure intense, désespoir, solitude, culpabilité, colère, injustice, impuissance, dépression, manque d’énergie physique, pleurs).
On prend le temps de pleurer et d’exprimer nos émotions.

 

❷ Deuil instrumental

Ces personnes sont davantage dans l’action : on va chercher des informations (liées à la maladie, à ce que l’on vit, aux recherches médicales, des témoignages, etc.), on recherche aussi les différents outils mis à disposition dans notre société qui pourraient modifier et améliorer le quotidien de notre proche malade et le nôtre.

Le deuil instrumental est davantage tourner vers l’expérience intellectuelle et pratique de la situation.
Les personnes analysent ce qui se passe. 

S’il n’est pas mêlé à la reconnaissance et l’expression émotionnelle (voir le 3e modèle ci-dessous, le modèle « mixte »), les personnes refusent de parler de ce qu’ils ressentent et va donc entrainer une anxiété accrue et/ou un surcroît d’énergie.

 

❸ Deuil mixte

D’autres personnes optent pour le mélange des deux.

Ça a été mon cas. J’ai eu l’impression de soulever des montagnes, j’ai passé des heures à décortiquer tout ce que je pouvais trouver en ligne, à grappiller toutes les informations que je pouvais obtenir auprès des médecins, associations, professionnels, à retourner internet pour trouver des témoignages (spoiler : il y a encore trop peu de témoignages de proches aidants comparé à d’autres thématiques d’étapes de vie, le tabou et surtout la peur de notre société face aux difficultés, la maladie et la mort jouant évidemment un rôle).

 

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Se faire aider : les ressources

Demander de l’aide n’est pas un signe de faiblesse mais est une preuve de sagesse et de force.
Un large éventail s’offre à nous, selon notre préférence, le temps que l’on a à notre disposition, notre budget, notre capacité à intégrer un professionnel dans notre intimité émotionnelle, etc.

• On peut commencer à en parler : à nos amis proches, aux membres de notre famille.
Se taire dans notre souffrance ne fait qu’alimenter le tabou des deuils blancs.
Libérer la parole permet de briser se tabou.
De se libérer de la peur liée à cette charge émotionnelle.
On n’a pas à avoir honte de vivre ce que l’on vit, de ressentir ce que l’on ressent.
Etonnant de voir l’écho : collègue, etc.

• On peut demander de l’aide à des professionnels et mettre en place un accompagnement psychologie, médical et/ou pluridisciplinaire :

• réaliser un bilan médical et sanguin
• être suivi par un(e) psychologue
• si besoin, consulter un psychiatre
• si l’on somatise, compléter la prise en charge physiologique en tournant vers un kiné / ostéo, hypnothérapeute, etc.

• Contacter des associations spécialisées sur le sujet de l’Aidant et des maladies neurodégénératives telles que :

• « Avec nos proches » qui ont une ligne d’écoute et peuvent nous mettre en contact avec plusieurs professionnels (psychologue, aide juridique, assistante sociale, etc.)
• France Alzheimer qui regorge d’articles d’informations sur le sujet
• France Parkinson avec des cellules régionales d’aide et d’écoute
• Café des Aidants classés par régions pour des groupes de parole

Demander de l’aide est un acte d’amour pour soi

 

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Papa, je t’aime tellement fort…

Mon Papa est la première personne qui m’a prise dans ses bras, lorsque je suis née.
Mon Papa est, à mes yeux, à mon cœur, un homme extraordinaire, un Papa merveilleux.
Il a survécu à la guerre d’Algérie, d’ouvrier il a fini sa carrière ingénieur d’une boite à l’international.
Il a œuvré, toute sa vie, pour les Autres : pour sa famille, pour ses amis et pour nos différentes communautés d’expatriés.

Ma mère et ma soeur étant décédées, je suis désormais la seule personne responsable de mon Papa.
Je suis responsable de la personne qui m’a accueillie sur cette Terre.
Et je ne peux rien faire pour lui.
Rien faire d’autre que d’avoir eu l’impression de remuer ciel et terre, cette dernière année, avec des résultats ridiculement minimes.
Et ça m’est insupportable.
Insupportable de me sentir tellement impuissante.

Malgré la douleur, savoir que la Terre continue de tourner, que la Vie continue de vibrer, me fait du bien.
À travers la douleur, j’ai grandi et continue de grandir chaque jour.
Je suis douleur et peur, mais je suis aussi amour et joie de chaque instant passé et présent.
Je sais que cette expérience ne me définit pas : elle me fait grandir et, demain, je brillerai plus fort qu’aujourd’hui.

 

Sources :

• https://www.lappui.org/fr/je-suis-aidant/comprendre-la-situation-de-mon-proche/alzheimer-et-maladies-neurodegeneratives-apparentees/le-deuil-blanc/  

• https://www.francealzheimer.org/comment-faire-face-au-deuil-blanc/ 

• ma propre plume et expérience

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